Dernières nouvelles sur la maladie de Lyme : dépôt du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

2017/06/05 -- Catégorie(s) : Questions, Lettres, Publications

Chers amis et partisans,

La présente vise à vous informer que Jane Philpott, ministre de la Santé, a déposé au Parlement le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Pour bon nombre d’entre nous, cette route a été longue et parsemée d’embûches.

Pour ma part, tout a commencé il y a 10 ans, lorsque j’ai rencontré Brenda Sterling dans le comté de Pictou, en Nouvelle-Écosse. Je me demandais pourquoi elle était en fauteuil roulant, et c’est avec stupéfaction que j’ai appris que la maladie de Lyme en était la cause. Elle m’a dit que, de l’avis du système médical et du gouvernement, il était impossible qu’elle soit atteinte de cette maladie « parce que la maladie de Lyme n’existe pas en Nouvelle-Écosse ». Par la suite, j’ai déménagé dans le sud de l’Île de Vancouver et rencontré beaucoup d’autres personnes atteintes de cette maladie qui m’ont raconté des anecdotes semblables sur le refus d’admettre la présence de cette maladie et les possibilités de traitement limitées. Le beau‑fils de l’un de mes partisans les plus fervents était très affaibli par la maladie de Lyme. C’est ainsi que j’ai décidé, si j’étais élue, de tout mettre en œuvre pour faire adopter un projet de loi afin que le gouvernement prenne des mesures contre la maladie de Lyme.

Lorsque j’ai déposé le projet de loi C‑442, Loi concernant le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme, Nicole Bottles, une militante de la lutte contre cette maladie, et sa mère, Chris Powell, sont venues à Ottawa pour m’aider à présenter le projet de loi. Il a fallu près de trois ans d’efforts pour faire adopter le projet de loi C‑442. Qu’il l’ait été à l’unanimité dans les deux Chambres témoigne du travail des militants, des médecins et des patients qui n’ont eu de cesse d’éduquer et de sensibiliser les autres à la maladie de Lyme. Il y a un an, des chercheurs, des médecins et des patients se sont réunis avec des administrateurs de la santé publique dans le cadre d’une conférence dont l’objectif était de contribuer à l’élaboration d’un Cadre fédéral. J’ai été très émue de me trouver en présence de personnes qui, comme Nicole, souffraient depuis des années et se faisaient entendre pour la première fois.

Aujourd’hui, un an plus tard et à la suite d’une période de consultation populaire sur une première version en mars, le Cadre fédéral a été déposé. Vous pouvez le lire ici.

À quoi sert ce cadre? D’abord, il définit les mesures que peut prendre le gouvernement fédéral pour lutter contre la maladie de Lyme au cours des cinq prochaines années sachant que, selon les estimations, la prévalence de la maladie devrait s’accroître en raison des changements climatiques. Le cadre s’intéresse surtout à la surveillance, à l’éducation et à la sensibilisation, et en particulier à l’éducation des professionnels de la santé de première ligne et des autorités de la santé publique sur le dépistage précoce, ainsi qu’à la mise en œuvre de nouvelles lignes directrices et pratiques exemplaires. Ce dernier engagement est assorti d’un financement de 4 millions de dollars destiné à la création d’un réseau de recherche sur la maladie de Lyme.

Je comprends les personnes que la lenteur du processus a déçues, et je sympathise avec elles. Toutefois, je demeure encouragée, et je suis très reconnaissante à la ministre Philpott et à l’ex-ministre Rona Ambrose pour tous les efforts qu’elles ont déployés afin de mener à bien mon projet de loi.

Grâce à ce cadre, nous avons maintenant un plan d’action. Nous avons maintenant l’engagement du fédéral pour, entre autres, éduquer les médecins au sujet de la maladie de Lyme. Toutefois, comment ces mesures seront-elles mises en place? Comment savoir où seront affectés les 4 millions de dollars promis pour la recherche sur la maladie de Lyme? Comment faire pression sur les gouvernements provinciaux et les sociétés médicales pour qu’ils veillent à ce que les médecins sachent comment poser le bon diagnostic clinique et traiter les patients efficacement et en temps voulu? Nous sommes en bonne voie, ensemble, de vaincre cette terrible maladie; mais cette lutte ne se termine pas avec la publication de ce cadre.

Cette semaine, le Comité permanent de la santé tiendra deux audiences sur la maladie de Lyme et le nouveau cadre. Une fois de plus, les patients et les militants auront l’occasion d’influencer le cours des choses. La première audience aura lieu mardi et pourra être visionnée ici.

Je vous remercie encore tous pour avoir combattu avec tant de force afin de nous mener là où nous en sommes aujourd’hui. Je vous suis extrêmement reconnaissante du soutien que vous m’accordez jour après jour.

Cordialement,

 

Elizabeth May, O.C.,
La députée de Saanich-Gulf Islands,
Cheffe du Parti vert du Canada,

 

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